今日3/31で、在宅生活を開始して丸27年になりました。この27年を少し振り返ってみたいと思います。
私は4歳まで入院していました。在宅生活を開始するまでに何十回も外出・外泊練習、両親はケアの仕方を習得していました。私の家族は、父、母、兄2人、私の5人家族でした。在宅生活を開始するにあたり、父は私のケアに専念する為仕事を辞め、母が仕事を継続することになりました。そして在宅生活を開始する前、両親は「家にいるだけでは病院での生活以下になる」と考え、保育園への入園を考えました。公立保育園は「前例がない」などと言われたので、私立保育園となりました。在宅生活を開始！保育園では、友達と遊んだり筆談で喧嘩したりキャンプへ行ったりプールへ入ったりして楽しかったです。保育士さん達はケアの仕方を習得し、医療的ケアも保育の一環てして全てしてくれました。最初の3ヶ月は父が付き添いをしていたけど、それ以降は付き添いなしで帰宅できました。
又、在宅生活にあたり、在宅生活を支えてもらう為、ボランティアグループを発足しました。以後14年間、学校の親の付き添いの代行や旅行の付き添いや入浴介助などをしてもらっていました。
小学校～高校は、特別支援学校ではなく普通校に通いました。親の付き添いは12年間続きました。友達と勉強したり修学旅行へ行ったりして楽しかったです。又、スキーや登山もしました。スキーはスピードが出て速いので大好きでした。高校入試はパソコンで受けました。何とか合格し、高校に通いました。高校は勉強ばかりであまり楽しくありませんでした。
高校を卒業して2年後、私の生活を支えてくれ主な介護者でもあった父が肝臓癌で倒れ入院しました。それまでヘルパーに少し来てもらっていましたが、緊急事態ということで、ヘルパー時間数を1230時間にしてもらいました。そして父が亡くなり、私はショックでした。私には「自立に向かって邁進せよ。」という遺言を残してくれました。父の意識がなくなる前、私に私に「俺の一大事だから歩は絶対に泊まらなあかん。」と言い、泊まりました。父は私の事を思って言ったのかなと思いました。
その4年後、24時間365日ヘルパー2人体制1488時間支給されました。
1年後、一人暮らしを開始し、毎日多忙だけど楽しいです。
体調不良の為今日の記念日を元気に迎えられなくて残念だけど、楽しく生活していきたいです。